Quem não está no quarto: o afastamento familiar como questão clínica no fim da vida

Há um campo nos formulários hospitalares que quase ninguém lê duas vezes: o do familiar responsável. Ele é preenchido na admissão, raramente revisto e costuma ser tratado como um dado estável, do mesmo tipo que a data de nascimento. Em artigo publicado no The Washington Post, a médica Raya Elfadel Kheirbek, chefe da divisão de medicina paliativa e geriatria da Escola de Medicina da Universidade de Maryland, propõe olhar para esse campo com desconfiança clínica.^[1] O nome ali registrado, argumenta, informa muito pouco sobre a relação que existe, ou que deixou de existir, entre o paciente e a pessoa indicada.

A observação parece pequena. Não é. Ela toca num pressuposto sobre o qual se apoia boa parte da organização do cuidado no fim da vida, tanto nos Estados Unidos quanto no Brasil: o de que haverá alguém da família por perto.

O caso que abre o debate

O ponto de partida de Kheirbek é um paciente com câncer de pâncreas em progressão. A filha continuava listada no prontuário como parente mais próximo, mas os dois não se falavam havia 15 anos. Nesse período, o pai tentou contato com mensagens de aniversário, bilhetes e convites para que ela voltasse para casa. A resposta foi quase sempre o silêncio, até que a filha pediu que as tentativas cessassem, e ele atendeu. Ela não apareceu antes da morte do pai.^[1]

A autora não transforma o relato em parábola de reconciliação. Registra que não houve reencontro e admite não ter certeza de que a ideia de encerramento se aplique a perdas desse tipo. O que lhe interessa é a perplexidade que diz ouvir de muitos pais afastados: eles conseguem enumerar os próprios erros, mas não localizam o momento em que a mágoa virou distância e a distância endureceu em silêncio. A hipótese que ela sustenta é que pais e filhos podem atravessar os mesmos anos e sair deles com histórias incompatíveis. O que um lembra como sacrifício, o outro pode ter vivido como cobrança. Proteção pode ter sido sentida como controle.

Um fenômeno que só recentemente foi medido

Até 2020, a frequência do afastamento familiar nos Estados Unidos era estimada mais por intuição clínica do que por estatística. O sociólogo e gerontólogo Karl Pillemer, da Universidade Cornell, mudou isso com o primeiro levantamento nacional sobre o tema, que fundamenta o livro Fault Lines. Em uma amostra representativa de cerca de 1.340 adultos, 27% declararam estar, naquele momento, rompidos com um parente próximo, o equivalente a aproximadamente 67 milhões de pessoas.^[2] Segundo o Cornell Chronicle, 10% relataram afastamento de pai, mãe ou filho, 8% de um irmão e 9% de parentes da família estendida. O próprio Pillemer considera o número provavelmente subestimado, porque parte das pessoas reluta em admitir a ruptura.

Os caminhos até o rompimento variam. A pesquisa de Cornell associa muitos deles a experiências de criação dura, favoritismo entre irmãos e divórcio dos pais, além de disputas por dinheiro e herança e de diferenças de valores. Pillemer descreve o afastamento como uma forma de estresse crônico, marcada pela quebra de vínculo, pela dor da rejeição e pela incerteza permanente sobre o estado da relação.^[2]

Não há, até onde esta curadoria pôde verificar, levantamento nacional equivalente no Brasil. A falta de dado não autoriza supor que o fenômeno seja menor aqui. Indica apenas que ele permanece fora do radar estatístico e, por consequência, fora do planejamento dos serviços de saúde.

O que o prontuário não pergunta

A crítica de Kheirbek incide sobre uma premissa estrutural da prática médica. As equipes pedem parente responsável e procurador de saúde, contam com familiares para o cuidado cotidiano e recorrem a eles quando o paciente já não consegue se manifestar. A proposta da médica é acrescentar outras perguntas à conversa sobre o fim da vida: além de quem decide, quem importa, quem está faltando e se existe alguém que o paciente gostaria de alcançar enquanto ainda há tempo.^[1]

Uma das tarefas discretas da medicina no fim da vida é notar quem não está no quarto e dizer ao paciente que essa ausência foi vista.Paráfrase da conclusão de Raya Elfadel Kheirbek, The Washington Post

A autora é explícita quanto aos limites da proposta. Não se trata de convocar médicos a consertar famílias. Parte dos afastamentos decorre de abuso ou de dano grave, e nesses casos a distância é necessária; um pedido de não contato merece ser respeitado. O argumento é outro: reconhecer a ruptura dá ao paciente a oportunidade de decidir o que, se é que algo, ele quer deixar. Pode ser um pedido de desculpas que não espera nada em troca, o reconhecimento de um dano causado, uma carta que talvez nunca seja aberta, ou apenas palavras que ele precisa dizer em voz alta, mesmo que a pessoa a quem se dirigem nunca as ouça.^[1]

O legado como intervenção clínica

A ideia de oferecer ao paciente um instrumento para organizar o que precisa dizer tem nome e protocolo na literatura. A terapia da dignidade, desenvolvida pelo psiquiatra canadense Harvey Max Chochinov, é uma intervenção breve em que o paciente, guiado por perguntas abertas, revisita a própria trajetória, os valores e as mensagens que deseja deixar. A conversa é gravada, transcrita e editada até se tornar um documento de generatividade, entregue a quem ele escolher.^[3]

Os resultados pedem leitura cuidadosa. O ensaio randomizado publicado na Lancet Oncology em 2011, com 441 pacientes em cuidados paliativos no Canadá, nos Estados Unidos e na Austrália, não encontrou redução significativa nos indicadores primários de sofrimento psicológico. Nos desfechos secundários, porém, quem passou pela terapia relatou com mais frequência que a intervenção ajudou, melhorou a qualidade de vida e o senso de dignidade e alterou a forma como a família os via e valorizava.^[3]

No mundo lusófono, um estudo conduzido por uma equipe comunitária de cuidados paliativos de Sintra, em Portugal, com participação do próprio Chochinov, analisou os documentos produzidos por pacientes e identificou sete temas recorrentes. Entre eles aparecem agradecimentos, reflexões sobre o percurso de vida, mensagens deixadas a outras pessoas e pedidos finais.^[4] É, em essência, o material que Kheirbek descreve: palavras que podem nunca chegar ao destinatário, mas que o paciente precisa pôr em ordem.

O Brasil e a família presumida

No contexto brasileiro, a questão ganha outra camada, porque o cuidado no fim da vida depende intensamente da família, e isso está inscrito nas próprias normas. O Estatuto da Pessoa Idosa assegura acompanhante durante a internação. A Portaria GM/MS nº 3.681, de maio de 2024, que instituiu a Política Nacional de Cuidados Paliativos no SUS, estende expressamente suas ações à pessoa cuidada e também a seus familiares e cuidadores. Ao tratar da atenção domiciliar, o texto prevê que as equipes atuem em articulação com a família, de modo que o domicílio seja o principal local de cuidado.^[5]

É um desenho coerente com a realidade de um país em que o cuidado de longa duração recai majoritariamente sobre parentes. Mas ele pressupõe uma rede familiar disponível e minimamente coesa. Para o paciente rompido com os filhos, ou que vive sozinho depois de décadas de distância dos irmãos, essa premissa é exatamente o ponto cego. A política nomeia a família como destinatária do cuidado; não diz como identificar quem, de fato, ocupa esse lugar.

A política também parte de um patamar baixo. O Ministério da Saúde estima em cerca de 625 mil o número de brasileiros que precisam de cuidados paliativos e anunciou a meta de habilitar 1,3 mil equipes, com investimento previsto de R$ 887 milhões por ano.^[6] O Atlas da Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP) contabilizava 234 serviços no país em 2022, pouco mais da metade deles vinculada ao SUS.^[8] No mesmo ano, um estudo publicado no Journal of Pain and Symptom Management, baseado na avaliação de 181 especialistas de 81 países, colocou o Brasil na 79ª posição em qualidade da morte e do morrer, como repercutiu o Jornal da USP.^[7] As primeiras equipes da nova política foram habilitadas em agosto de 2025, segundo a ANCP.

Num sistema que ainda luta para garantir analgesia, visita domiciliar e leitos, perguntar por quem falta pode parecer sofisticação dispensável. O argumento contrário é que essa pergunta não exige infraestrutura; exige formação. E aqui o atraso também é conhecido: os cuidados paliativos só entraram nas Diretrizes Curriculares Nacionais de medicina no fim de 2022, e a própria ANCP descreve o ensino do tema nas faculdades como ainda incipiente.^[8]

O ordenamento brasileiro, curiosamente, já reconhece que vínculo formal e cuidado real podem não coincidir. Em 2012, ao julgar o REsp 1.159.242/SP, a Terceira Turma do Superior Tribunal de Justiça admitiu indenização por abandono afetivo de uma filha pelo pai, na formulação da ministra Nancy Andrighi segundo a qual amar é faculdade e cuidar é dever.^[9] O caso trata da direção oposta à relatada por Kheirbek, mas ilumina o mesmo problema: o parentesco registrado não descreve a relação. Na esfera clínica, a Resolução CFM nº 1.995/2012, que regulamenta as diretivas antecipadas de vontade, permite ao paciente indicar um representante para decisões de saúde, sem exigir que seja parente.^[10] Para quem vive um afastamento, é um instrumento pouco divulgado e potencialmente decisivo.

O que muda na prática

A mudança sugerida pelo artigo e pela literatura correlata é modesta no custo e exigente na execução. Começa por ampliar a conversa sobre o fim da vida, perguntando ao paciente não apenas quem decide, mas quem importa e quem está ausente. Passa por revisar o campo de familiar responsável quando a informação não corresponde à relação vivida, e por apresentar as diretivas antecipadas como alternativa real. E inclui oferecer, sem pressão e sem expectativa de reencontro, instrumentos de legado, da carta ao documento de generatividade, deixando claro que o destinatário pode nunca recebê-los e que a decisão de enviá-los ou não pertence ao paciente.

Kheirbek encerra seu texto sem oferecer consolo fácil. O pai morreu sem rever a filha e sem compreender inteiramente a ferida que ela carregava. Restou, nas palavras da médica, a esperança de que ela soubesse que era amada. O mérito do artigo está em deslocar a atenção de quem ocupa as cadeiras ao redor da cama para quem não está nelas. Para um sistema de saúde como o brasileiro, que acaba de escrever sua política de cuidados paliativos com a família no centro, a pergunta é oportuna: quem cuida de quem chega ao fim da vida sem a família que o formulário presume?

Ewerton Lopes — Curador Editorial