Longevidade · Cuidados de fim de vida
Durante anos, Isabel Escandil, auxiliar de uma residência para idosos em Fraga, pequena cidade da província de Huesca, na Espanha, entrou com receio nos quartos de quem estava perto de morrer. Tinha medo de machucar ao trocar a roupa do paciente e não sabia o que dizer às famílias. O relato abre uma reportagem publicada neste sábado pelo jornal El País1 sobre uma ideia com décadas de história que só agora ganha corpo no país: as comunidades compassivas, redes locais que dividem entre vizinhos, farmácias, escolas, paróquias e serviços de saúde a tarefa de cuidar de quem vive seus últimos meses ou anos.
Segundo o jornal espanhol, a Espanha soma cerca de vinte iniciativas desse tipo. Em Fraga, o projeto Ecopal, iniciado no começo de 2026, inverteu em poucos meses uma estatística da residência: antes, cerca de 70% dos moradores morriam no hospital; agora, proporção semelhante morre no próprio lar de idosos, acompanhada e sem a transferência de madrugada para o hospital mais próximo, em Lleida. Entre janeiro e junho, a rede acompanhou 50 pessoas, das quais 13 morreram no período.1
O tema interessa diretamente ao Brasil, que envelhece em ritmo acelerado, acaba de criar sua primeira política nacional de cuidados paliativos e aparece entre as últimas posições dos rankings internacionais de qualidade de morte. Este texto explica o que são as comunidades compassivas, o que as evidências dizem sobre elas e o que já existe no país.
O que é uma comunidade compassiva?
Comunidade compassiva é um modelo de saúde pública aplicado ao fim da vida. Em vez de tratar a morte como um evento exclusivamente médico, ele parte de uma constatação simples: a maior parte do tempo de uma pessoa com doença avançada transcorre fora do consultório. Uma estimativa frequentemente citada pelo movimento, divulgada pela pesquisadora australiana Samar Aoun, indica que apenas cerca de 5% desse tempo é passado com profissionais de saúde. Os outros 95% são vividos com família, amigos, colegas e vizinhos, ou em solidão.2
O conceito foi sistematizado pelo sociólogo Allan Kellehear, autor de Compassionate Cities (2005), e se apoia nos princípios de promoção da saúde da Carta de Ottawa, da Organização Mundial da Saúde, como descreve artigo da Revista Brasileira de Cancerologia.3 Na prática, a comunidade compassiva não cria um serviço novo. Ela organiza os que já existem para que três coisas aconteçam: a necessidade seja percebida cedo, a pessoa diga o que deseja antes da crise e haja alguém por perto quando a crise chegar.
Na reportagem do El País, o médico Rogelio Altisent, que preside o conselho científico da Fundação Dignia, classifica o movimento como uma grande revolução. Kellehear, que participou de um curso sobre o tema em Zaragoza no início de setembro, resumiu a proposta dizendo que compaixão é cuidado compartilhado.1
Como funciona na prática: o caso de Fraga
O desenho espanhol ajuda a entender a mecânica. A rede de Fraga reúne prefeitura, centro de saúde, profissionais sanitários e sociais, famílias, voluntários, farmácias, escolas e paróquias. Alguns desses pontos funcionam como o que o projeto chama de "antenas": a farmacêutica que percebe que um cliente deixou de retirar a medicação, a vizinha que ouve uma queda no apartamento ao lado. Com o consentimento da pessoa, o alerta chega a uma equipe que avalia a situação e mobiliza apoio.1
O apoio costuma ser prosaico: fazer compras, buscar uma receita, acompanhar quem não consegue sair sozinho. Nas escolas, alunos dos últimos anos do ensino fundamental trabalharam temas como escuta e cuidado e passaram a visitar a residência. O objetivo declarado não é evitar o hospital a qualquer custo. A própria reportagem registra que há situações em que a internação faz sentido e pacientes que a preferem. O alvo é a internação por inércia, aquela que acontece porque ninguém conversou antes sobre o que fazer.1
O que dizem as evidências sobre internações e custos?
O estudo mais citado no debate vem do sudoeste da Austrália Ocidental. Publicado em 2023 na revista Palliative Care & Social Practice, ele avaliou o programa Compassionate Communities Connectors, em que voluntários treinados ofereciam apoio prático e social a pessoas com doenças avançadas entre 2020 e 2022. Comparados a um grupo controle de 172 pessoas, os 43 participantes tiveram taxa mensal de internações 63% menor, 77% menos dias de hospitalização por mês e 44% menos idas ao pronto-socorro. As consultas ambulatoriais, por outro lado, dobraram, sinal de que o cuidado foi deslocado do hospital para a comunidade, e não simplesmente reduzido.4 Os autores projetaram economia líquida de 518.701 dólares australianos a cada 100 pacientes acompanhados por seis meses, já descontado o custo do programa. Trata-se de uma projeção, não de economia observada.
O outro caso de referência é Frome, cidade do condado de Somerset, na Inglaterra. Um estudo retrospectivo publicado em 2018 no British Journal of General Practice, assinado pelo médico Julian Abel, por Kellehear e colegas, analisou de 2013 a 2017 uma intervenção que combinava atenção primária reforçada com redes comunitárias. As admissões hospitalares não planejadas caíram 14% na população da cidade, enquanto subiram 28,5% no restante do condado no mesmo período.5
Os 95% do tempo que o sistema de saúde não vê são justamente o território em que a comunidade compassiva atua.
Por que o tema importa para o Brasil?
A pressão demográfica é conhecida. O Censo 2022 do IBGE contou 22,2 milhões de pessoas com 65 anos ou mais, 10,9% da população, alta de 57,4% em doze anos. O índice de envelhecimento passou de 30,7 para 55,2 idosos para cada 100 crianças.6 O Ministério da Saúde estima que cerca de 625 mil brasileiros precisem de cuidados paliativos.7
O desempenho do país nesse campo é ruim. Na avaliação internacional conduzida pelo Lien Centre for Palliative Care, da Duke-NUS Medical School, com dados de 2021, o Brasil ficou na 79ª posição entre 81 países e territórios, à frente apenas de Líbano e Paraguai.8 O problema não é só brasileiro: a Organização Mundial da Saúde estima que apenas cerca de 14% das pessoas que precisam de cuidados paliativos no mundo os recebem.9
A resposta institucional é recente. A Política Nacional de Cuidados Paliativos (PNCP) foi instituída pela Portaria GM/MS nº 3.681, de maio de 2024, com previsão de cerca de 1,3 mil equipes (485 matriciais e 836 assistenciais) e investimento anual de R$ 887 milhões quando todas estiverem habilitadas.7 As primeiras 14 equipes só foram habilitadas em setembro de 2025, em Pelotas (RS), Curitiba (PR), Araguaína (TO) e Blumenau (SC), com custeio de R$ 8 milhões por ano. A meta anunciada era ter ao menos uma equipe matricial em cada macrorregião de saúde até 2026.10
Em 2026, o governo revisou as regras de habilitação com a Portaria GM/MS nº 10.181, de janeiro, que inclui entre as atribuições dos estados fomentar a participação popular na disseminação da cultura dos cuidados paliativos.11 Em julho, a Portaria SAES/MS nº 4.288 atualizou a classificação das equipes no cadastro nacional de estabelecimentos de saúde.12 A distância entre meta e realidade é o ponto sensível: um ano após a criação da política, a Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP) já apontava a formação das equipes como um dos grandes desafios.13
O Brasil já tem comunidades compassivas?
Sim. A primeira experiência documentada é a Favela Compassiva, criada em 2019 pelo enfermeiro e professor Alexandre Ernesto Silva nas favelas da Rocinha e do Vidigal, no Rio de Janeiro. Segundo o artigo publicado na Revista Brasileira de Cancerologia, do Inca, a iniciativa se define como complementar ao SUS, e não substituta, e permitiu acompanhar mais de 100 pacientes até o fim da vida em áreas onde os serviços públicos teriam dificuldade de chegar.3 Moradores voluntários recebem formação contínua e ajudam a identificar pessoas com indicação de cuidados paliativos, papel equivalente ao das "antenas" de Fraga.
Silva insiste em que o modelo não seja romantizado. "Compaixão não é ato de contemplar o outro, é fazer", afirmou em evento realizado em 2026, ao descrever voluntárias que aprendem higiene oral e troca de fraldas.14
A vantagem estrutural que o Brasil costuma ignorar
Há um argumento a favor do Brasil que passa despercebido no debate. O que Fraga precisou montar quase do zero, uma rede de pontos capaz de perceber que alguém está sozinho e piorando, tem equivalente no SUS: a Estratégia Saúde da Família e os agentes comunitários de saúde, que visitam domicílios e conhecem cada rua do território. Somam-se a eles as farmácias de bairro, igrejas e terreiros, associações de moradores e escolas públicas.
O desafio brasileiro, portanto, não é criar capilaridade. É conectá-la às novas equipes de cuidados paliativos e dar a esses pontos um protocolo comum: o que observar, a quem avisar e com que consentimento. A própria PNCP aponta nessa direção ao prever cuidados paliativos em todos os pontos da rede de atenção, inclusive no domicílio, e o mais cedo possível. A questão é organizacional e orçamentária. Os agentes comunitários já acumulam atribuições, e nenhuma rede de voluntários se sustenta por muito tempo sem coordenação profissional e remunerada.
Contraponto: evidência promissora, mas ainda frágil
- Amostras pequenas. O estudo australiano acompanhou 43 pessoas em desenho controlado antes e depois, sem sorteio entre grupos. A economia de 518 mil dólares australianos é uma projeção a partir desses dados, não um resultado medido em escala.4
- Efeitos difíceis de isolar. Em Frome, a rede comunitária veio junto com mudanças na atenção primária, e o estudo é retrospectivo. Não é possível saber quanto da queda nas internações se deve à comunidade e quanto à reorganização clínica.5
- Não é gratuito. Uma experiência inspirada em Frome no sudoeste de Cardiff, no País de Gales, recebeu cerca de 1,29 milhão de libras em financiamento dedicado, e seus participantes citam esse recurso e o apoio da alta gestão como condições para funcionar, segundo avaliação publicada em 2024.15
- Risco de transferir custo para as famílias. Cuidado comunitário pode virar trabalho não remunerado concentrado em mulheres, perfil predominante entre os voluntários em várias dessas redes. Sem retaguarda do sistema de saúde, morrer em casa pode significar mais sofrimento, não menos.
- Pouca medição. Na própria Espanha não há censo das iniciativas, e responsáveis por uma das redes mais avançadas, em Cáceres, admitiram ao El País não ter feito coleta sistemática de dados.1
O que ainda precisa ser medido?
O projeto de Fraga foi desenhado também como pesquisa. Prevê acompanhar cerca de 80 pacientes, 80 familiares e 40 profissionais ao longo de dois anos, combinando indicadores de solidão e estado emocional com entrevistas. O anestesista Óscar Urbano, integrante do Ecopal, disse ao El País que a meta é descobrir o que funciona, por que funciona e se pode ser replicado, sem tomar a morte em casa como objetivo em si.1
No Brasil, o momento é oportuno para fazer o mesmo desde o início. A PNCP já atribui aos gestores locais a responsabilidade de alimentar sistemas de informação e monitorar indicadores. Três deles seriam especialmente úteis para avaliar redes compassivas: o local do óbito comparado ao local desejado pelo paciente, o número de internações nos últimos 30 dias de vida e a proporção de pessoas com preferências de cuidado registradas antes da fase final. Sem esses dados, o país corre o risco de repetir o padrão espanhol: boas histórias, pouca evidência.
Perguntas frequentes
O que é uma comunidade compassiva?
É uma rede local que reúne serviços de saúde, vizinhos, voluntários, farmácias, escolas e instituições religiosas para apoiar pessoas com doenças graves, seus cuidadores e familiares enlutados. O modelo foi sistematizado pelo sociólogo Allan Kellehear e trata o fim da vida como responsabilidade coletiva, não apenas médica.
Comunidades compassivas substituem os cuidados paliativos do SUS?
Não. Elas complementam as equipes de saúde. Voluntários e vizinhos cuidam de apoio prático e social, como companhia, compras e transporte, enquanto controle de dor e sintomas continua sob responsabilidade de profissionais.
Comunidades compassivas reduzem internações hospitalares?
Estudos na Austrália e na Inglaterra associaram esses programas a menos internações e idas ao pronto-socorro. Na Austrália Ocidental, a taxa mensal de internações foi 63% menor que a do grupo controle; em Frome, as admissões não planejadas caíram 14%. As amostras, porém, são pequenas ou observacionais, e os resultados precisam ser confirmados em outros contextos.
Existe comunidade compassiva no Brasil?
Sim. A Favela Compassiva, criada em 2019 na Rocinha e no Vidigal, no Rio de Janeiro, é considerada a primeira do país e já acompanhou mais de 100 pacientes até o fim da vida. Outras iniciativas inspiradas nela surgiram em diferentes cidades.
O que é a Política Nacional de Cuidados Paliativos?
É a política do SUS instituída pela Portaria GM/MS nº 3.681, de maio de 2024. Prevê cerca de 1,3 mil equipes matriciais e assistenciais e investimento anual de R$ 887 milhões quando todas estiverem habilitadas. As primeiras 14 equipes foram habilitadas em setembro de 2025, e as regras foram atualizadas em 2026.
Este artigo foi inspirado na reportagem de Pablo Linde publicada pelo jornal El País em 26 de setembro de 2026. Informações atribuídas ao jornal espanhol foram parafraseadas e creditadas. A análise do contexto brasileiro e os dados de outras fontes são de responsabilidade de O Tecido.
Ewerton Lopes — Curador Editorial · O Tecido